Para mejorar la vida de las pieles sensibles

INFO ATOPÍA

Impacto en la vida familiar y social

Aunque no es una enfermedad grave, la dermatitis atópica impacta fuertemente en la vida cotidiana.

Los padres están ansiosos y los niños están cansados​​: la dermatitis atópica puede alterar la rutina de la familia debido a sus limitaciones, la atención y el cuidado que requiere, sumar a esto la incesante picazón que exacerba los síntomas y da lugar a noches cada vez más difíciles. 
No sólo es una preocupación diaria para los padres, pero tambien para los hermanos que pueden sentirse menospreciados o incluso heridos cuando la familia deja de participar en las actividades que puedan afectar la salud del niño atópico, tales como deportes al aire libre (la sudoración y la exposición al polen inflaman los brotes de eczema) y los viajes a la piscina o la playa (sienten ardor causada por el cloro y la sal).

El balance de la familia depende de la autosuficiencia del niño.

A través de un tratamiento dermatológico, podemos comprender mejor la enfermedad. También podemos aprender a limitar su impacto al no centrar toda la atención en los niños afectados, descuidando s sus hermanos y hermanas. Por ejemplo animándolos a aplicarse la pomada ellos mismos. Esto debe hacerse en un ambiente de calma y confianza.Desde la edad de 4 o 5, los niños pueden aprender a auto-examinarse la piel y entender los eczemas, sabiendo que va a mejorar si siguen el tratamiento adecuado. A través de la autosuficiencia, los niños pueden encontrar la clave para mejorar su vida cotidiana y evitar sentirse marginados dentro de su familia y vida social.

Cuando la dermatitis atópica persiste hasta la edad adulta, puede convertirse en una desventaja social.

Dado que tiene un impacto variable en el aspecto físico, puede alterar la dinámica de una relación o crear malestar en el entorno profesional. Un simple apretón de manos, por ejemplo, puede hacer que los demás se sientan incómodos o incluso dar lugar a un rechazo.

Poniéndole fin al aislamiento

Testimonio
Reunión en el Centro Termal

Los dermatólogos están para ayudar a las familias
El principal reto de la primera consulta con el dermatólogo se encuentra en la descripción de los síntomas con el fin de diagnosticar la atopía y decidir sobre un tratamiento adecuado, pero eso no es todo. El eczema es una enfermedad que a menudo aísla a los pacientes y preocupa a los familiares.No dude en describir la forma en que lidias con la enfermedad todos los días: la intensidad de la comezón, el dolor, los trastornos del sueño, la caída de la autoestima, la ansiedad, la dificultad al tratar las zonas afectadas, la escuela, la vida familiar, etc.
Cuando los niños tienen la edad suficiente para expresarse, también pueden hablar de sus sentimientos, además de los síntomas que afectan su piel.

El apoyo de la familia
Cada caso es único y para un tratamiento personalizado deben asistir a un dermatólogo.
Una vez que se ha hecho el diagnóstico, y se concluye que el eczema afecta la vida familiar, el apoyo de otros padres pueden ayudar a los afectados a sentirse menos solos. Compartir su experiencia con aquellos que tienen o han tenido la misma experiencia es una gran fuente de confort. Se puede ayudar a los padres a dejar de sentirse culpable y adoptar nuevos hábitos que han funcionado para otros (usar las cremas frías, aplicar la hidratante a las áreas que pican varias veces al día, tratamiento de hidroterapia, etc.)

Un foro ideal: el taller de atopia
¿Con quién se puede compartir las noches de insomnio? ¿Las peleas en silencio? ¿El estrés y el cansancio? ¿Las esperanzas y fracasos? Organizados en grupos y dirigidos por una enfermera, el taller es un foro para la discusión entre los pacientes.
Pueden preguntar y expresar su sufrimiento: la picazón, el malestar y la tirantez. Durante el brote estas son las principales quejas de los pacientes con dermatitis atópica.

Los talleres de atopía se llevan a cabo en los hospitales para los adultos y los niños con dermatitis atópica como educación terapéutica. Ellos son supervisados ​​por profesionales de la salud - enfermeras, enfermeras de pediatría, médicos y psicólogos - que ayudan a los pacientes a no reaccionar de forma exagerada, para comprender mejor y manejar mejor la enfermedad en una base diaria.

Esto hace que los pacientes sean conscientes de sus propios recursos para mejorar su vida cotidiana, con los cuidados para su tipo de piel y así aumentar lu confianza en el tratamiento. Los pacientes son capaces de identificar su malestar, independientemente de la reacción de otras personas, asi aprenden las acciones adecuadas para aliviar el dolor, la picazón, y comprender la enfermedad y su tratamiento.
Al entender la enfermedad, el paciente aprende a vivir mejor con ella.

Los talleres de atopía proporcionan un lugar de encuentro donde todos pueden encontrar pacientes como ellos. Ellos pueden compartir sus experiencias y dolor, beneficiarse del apoyo y hablar con profesionales de la medicina. Es un lugar donde la gente aprende a salir de su aislamiento y superar el sentimiento de exclusión.

"La atopia no es inevitable. Debemos hablar de ello con las personas que nos rodean y nuestros médicos, hablando sobre nuestro miedo a los corticoides o advirtiéndoles si el tratamiento prescrito no funciona".
Profesor Jean François Stalder, jefe de Dermatología del Hospital de la Universidad de Nantes